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Angehörige

Für Angehörige: Begleitung, die Halt gibt

Unterstützung beginnt damit, den Menschen an Ihrer Seite zu fragen:

Was ist dir wirklich wichtig? Nach einer Diagnose können Angehörige helfen Fragen zu ordnen, Sorgen auszusprechen und Bedürfnisse sichtbar zu machen. Damit im ärztlichen Gespräch nicht nur die Diagnose zählt, sondern auch das, was zum Leben passt.

 

Was erwartet Sie hier?

Shared Decision Making: Wie Angehörige die Stimme von Patient*innen stärken

Wenn eine Diagnose gestellt wird, sind Sie plötzlich mittendrin – auch wenn Sie selbst nicht krank sind. Sie übersetzen, beruhigen, erinnern, fühlen mit. Und oft sind Sie die Person, die im entscheidenden Moment hilft, Fragen zu stellen, Informationen zu ordnen und die Stimme des Betroffenen hörbar zu machen. Genau hier setzt Shared Decision Making (SDM) an: beim gemeinsamen Entscheiden. Hier erfahren Sie, wie Angehörige diesen Prozess stärken können – mit einfachen Fragen, klarer Vorbereitung und mehr Sicherheit im ärztlichen Gespräch. 

01 Bedürfnisse erkennen

Was bedeutet Shared Decision Making – und was hat das mit Ihnen zu tun?

SDM ist das medizinische Prinzip des gemeinsamen Entscheidens. Es bedeutet: Ärztliche Expertise und die persönliche Lebenswirklichkeit von Patient*innen fließen gleichberechtigt in eine Behandlungsentscheidung ein.  

Wenn Patient*innen eine Diagnose erhalten, stehen sie unter enormem Druck: Informationen müssen sofort eingeordnet, Entscheidungen unter Stress getroffen werden, während Angst, Überforderung und das Gefühl des Ausgeliefertseins mit im Raum stehen. Genau in diesem Moment können Angehörige den Unterschied machen. Nicht indem sie übernehmen. Sondern indem sie dafür sorgen, dass die Perspektive des betroffenen Menschen sichtbar bleibt und ausdrücklich in die anstehenden Entscheidungen einfließt. 

Nicht die Diagnose diktiert die Therapie. Sondern: Was ist medizinisch vertretbar und welche dieser Möglichkeiten passt wirklich zu diesem Menschen, seinem Alltag, seiner Familie, seinen Werten? 

Für Angehörige klingt das vielleicht abstrakt. Dabei ist es sehr konkret: Wer dabei ist, mitschreibt und nachfragt, sorgt dafür, dass keine wichtige Perspektive im Gespräch verloren geht. Dass Befürchtungen nicht unausgesprochen bleiben. Dass aus einem schnellen "Ja" ein gut überlegtes "Ja" wird. 

SDM beginnt nicht im Behandlungszimmer. Es beginnt in dem Moment, in dem Sie fragen: Was ist dir dabei eigentlich wirklich wichtig?

02 Besser informiert

3 Fragen, die vieles verändern können

3 Fragen vor dem "Ja"

3 Fragen vor dem "Ja"

Praktische Gesprächshilfe zum Mitnehmen: drei Fragen, die helfen, Ihre Wünsche stärker in die Entscheidung einzubeziehen.

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MiT MiR! macht eines sichtbar: Es braucht keine medizinische Ausbildung, um im ärztlichen Gespräch wirksam zu sein. Es braucht die richtigen Fragen – zum richtigen Zeitpunkt. Die 3 Fragen vor dem "Ja" sind wissenschaftlich erprobt. Studien zeigen, dass Patient*innen, die diese Fragen stellen, mehr und bessere Informationen bekommen und ihre Entscheidungen besser verstehen und mittragen. 

Als Angehörige*r können Sie diese Fragen mitbringen, vorlesen, stellen oder einfach deutlich machen, wenn die betroffene Person im Moment zu überwältigt ist, um selbst zu fragen.

Nicht sprachlos bleiben – 3 Fragen, die jetzt helfen 

Wenn im ärztlichen Gespräch Entscheidungen anstehen, helfen diese drei Fragen: 

  • Welche Möglichkeiten gibt es für die Behandlung – einschließlich Abwarten und Beobachten? 

  • Welche Vor- und Nachteile haben diese Möglichkeiten? 

  • Wie wahrscheinlich ist es, dass diese Vor- und Nachteile bei meinem*meiner Angehörigen auftreten? 

03 Orientierung geben

Wie unterstütze ich als Angehörige*r sinnvoll?

Das ist die Frage, die viele Angehörige umtreibt. Denn irgendwo zwischen „ich möchte helfen“ und „ich will nicht das Ruder übernehmen“ liegt ein schmaler Grat. Die gute Nachricht: Sie müssen ihn nicht allein finden. 

Die wirksamste Unterstützung ist nicht die lauteste. Sie helfen am meisten, wenn Sie die Stimme der betroffenen Person stärken – nicht Ihre eigene. Das bedeutet: Vorab besprechen, was sich Ihr*e Angehörige*r von Ihrer Begleitung wünscht. Mitschreiben, was gesagt wird. Nachfragen, wenn etwas unklar bleibt. Und vielleicht nach dem Gespräch gemeinsam ordnen, was gesagt wurde.

Im Gespräch 

  • Mitschreiben – auch das, was eindeutig klingt. 

  • Nachfragen, wenn etwas unklar bleibt oder zu schnell geht.

  • Darauf achten, dass die Sicht der betroffenen Person Raum bekommt – und nicht im Gespräch untergeht.

Nach dem Gespräch 

  • Gemeinsam sortieren: Was wurde empfohlen? Welche Möglichkeiten gibt es? 

  • Was passt für Ihre*n Angehörige*n wirklich in den Alltag? 

  • Welche Sorgen oder Bedenken können beim nächsten Termin angesprochen werden? 

04 Grenzen erkennen

Für andere da sein – und für sich selbst

Viele Angehörige funktionieren – und merken erst Wochen später, wie viel sie dabei getragen haben. Sie organisieren, erklären, trösten. Sie sind stark, weil jemand anderes gerade nicht stark sein kann. Und sie stellen ihre eigenen Gefühle hinten an, weil die Situation das so zu verlangen scheint. 

Das ist verständlich. Und es hat einen Preis. Wer dauerhaft für andere da ist, ohne selbst Halt zu finden, läuft Gefahr, irgendwann nicht mehr helfen zu können. Deshalb ist es keine Schwäche, sich als Angehörige*r Unterstützung zu holen. Es ist eine Voraussetzung dafür, dass Ihre Unterstützung Ihre*n Angehörige*n trägt. 

Sie können vor allem für jemanden da sein, wenn Sie selbst Kraft genug haben. Sich dafür Hilfe zu holen, ist kein Rückzug – es ist Verantwortung.

Sprechen Sie mit dem Behandlungsteam, wenn Sie das Gefühl haben, alleine zu viel zu tragen. Fragen Sie nach psychosozialer Beratung. Suchen Sie Kontakt zu Selbsthilfegruppen für Angehörige. Und erlauben Sie sich, auch eigene Fragen zu stellen – nicht nur die des betroffenen Menschen. 

 

05 Behandlung begleiten

Gemeinsames Entscheiden ist ein gemeinsamer Weg

Manche Fragen tauchen erst auf, wenn das ärztliche Gespräch vorbei ist. Wenn sich die Tür zum Behandlungszimmer geschlossen hat und man auf dem Weg nach Hause merkt: Da war noch etwas. Eine Unsicherheit, die noch keinen Namen hat. Eine Entscheidung, die sich richtig angefühlt hat – oder eben nicht ganz. 

Als Angehörige*r können Sie dazu beitragen, dass diese Momente nicht einfach verstreichen. Dass Unklarheit in neue Fragen übersetzt wird. Dass das, was noch offen ist, beim nächsten Termin auf den Tisch kommt. Gemeinsames Entscheiden ist kein einmaliges Ereignis. Es ist ein Prozess – und Sie sind Teil davon. 

MiT MiR! macht sichtbar: Angehörige, die begleiten, stärken, nachfragen und gemeinsam abwägen, stören nicht im Behandlungsprozess. Sie sind eine seiner wichtigsten Ressourcen. 

06 Unterstützung finden

Hilfreiche Anlaufstellen für Angehörige

Gemeinsames Entscheiden wird leichter, wenn verlässliche Informationen und echter Rückhalt zusammenkommen. MiT MiR! macht deshalb Anlaufstellen sichtbar, die Angehörige und Betroffene mit Orientierung und konkreter Unterstützung begleiten können. 

Verlässliche Informationen

Bundesministerium für Gesundheit

Verständliche Informationen zu Gesundheitsfragen, medizinischen Entscheidungen und Angeboten im deutschen Gesundheitswesen

Stiftung Gesundheitswissen

Alltagsnahe Tipps und Materialien für bessere ärztliche Gespräche und verständliche Kommunikation in der Behandlung

Stiftung Unabhängige Patientenberatung Deutschland

Unabhängige Beratung zu Gesundheitsfragen, Patient*innenrechten, Leistungen und Orientierung im Gesundheitssystem 

Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG)

Evidenzbasierte und verständliche Informationen zu Erkrankungen, Untersuchungen und Behandlungen

Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz

Verständlicher Überblick über wichtige Rechte von Patient*innen 

Informationsangebote unserer Partner

Novartis Deutschland

Informiert über Patienten*innenprogramme, Unterstützungsangebote und das gesellschaftliche Engagement von Novartis in Deutschland 

GSK Deutschland

Bietet Informationen zu Patient*innenprogrammen, Zuzahlungsbefreiung und Unterstützungsleistungen für Patient*innen in Deutschland  

Johnson & Johnson

Internationaler Gesundheitskonzern mit Informationen zu Medizinprodukten, Pharmazeutika und Initiativen zur Verbesserung der globalen Gesundheitsversorgung

AbbVie Deutschland

Stellt Informationen zu Erkrankungen, verfügbaren Therapien und Unterstützungsangeboten für Patient*innen bereit

Informationsangebote unserer Unterstützer

Aktionsbündnis Patientensicherheit (APS e.V.)

Setzt sich für sichere Versorgung ein und stellt Materialien, Leitlinien und Informationen für Patient*innen bereit 

Deutsche Gesellschaft für Patientensicherheit (DGPS)

Fördert Patientensicherheit in Klinik und Praxis durch Forschung, Vernetzung und praxisnahe Empfehlungen 

Deutsche Krebsgesellschaft

Größte onkologische Fachgesellschaft Deutschlands – vernetzt Fachleute, fördert Forschung und informiert Patient*innen und Angehörige 

Vision Zero Oncology

Initiative mit dem Ziel, vermeidbare Krebstodesfälle zu verhindern – durch bessere Prävention, Früherkennung und Versorgung 

SHARE TO CARE

Bundesweites Programm zur Umsetzung von Shared Decision Making in der Routineversorgung – mit Trainings, Tools und Netzwerk 

Leistungen und soziale Unterstützung

Krankenkassen und Krankenversicherungen

Anlaufstelle bei Fragen zu Leistungen, Kostenübernahme, Reha oder Hilfsmitteln – auch für Angehörige 

Deutsche Rentenversicherung

Unterstützung bei Reha, Teilhabe und Rückkehr in die Arbeit 

Gesundheits- und Sozialämter

Lokale Anlaufstellen für soziale Hilfen, Unterstützungsmöglichkeiten und weiterführende Beratung 

Nicht jede Entscheidung muss sofort getroffen werden. Wenn noch Fragen offen sind oder die Informationsmenge im Moment überwältigend wirkt, darf das angesprochen werden. Fragen Sie gemeinsam mit dem Behandlungsteam, wie viel Zeit für die Entscheidung bleibt oder wie lange Sie mit der Entscheidung noch warten können. Das ist kein Aufhalten, sondern gutes Mitdenken.

Schweigen bedeutet nicht, dass alles verstanden wurde oder keine Fragen bestehen. Gerade unter Druck, Angst oder Erschöpfung bleiben wichtige Punkte oft unausgesprochen. Als Angehörige*r können Sie offene Fragen und Anliegen sichtbar machen – ohne zu übernehmen. Fragen Sie vorher: Was möchtest du, dass ich anspreche, wenn du selbst nicht kannst? 

Indem Sie unterstützen, ohne zu übernehmen. Zuhören, mitschreiben, Fragen sichtbar machen, Informationen mitordnen – und der betroffenen Person Rückhalt geben, ihre eigene Stimme zu nutzen. Klären Sie kurz vorab, was sie sich von Ihrer Begleitung wünscht: Begleitung, Mitschrift, Nachfragen oder einfach Dabeisein. 

Die 3 Fragen vor dem "Ja“ sind ein wissenschaftlich erprobtes Werkzeug für ärztliche Gespräche: Welche Möglichkeiten gibt es? Welche Vor- und Nachteile haben sie? Wie wahrscheinlich treten diese im konkreten Fall auf? Sie können diese Fragen als Angehörige*r mitbringen, vorlesen oder stellen – besonders dann, wenn die betroffene Person vielleicht gerade nicht in der Lage ist, selbst zu fragen. 

Ja – sofern die betroffene Person das möchte. Klären Sie vorher, welche Informationen geteilt werden dürfen. In vielen Situationen begrüßen Ärzt*innen eine aktive Begleitung, weil sie hilft, Missverständnisse zu vermeiden und Entscheidungen besser vorzubereiten. 

Holen Sie sich Unterstützung. Psychosoziale Beratungsstellen, Selbsthilfegruppen für Angehörige und Angebote der Krankenkassen sind genau dafür da. Sie müssen die Belastung nicht allein tragen und je früher Sie sich Rückhalt holen, desto stabiler können Sie für Ihre*n Angehörige*n da sein.